उद्योग भागीदारी क्यों जरूरी
मुख्य न्यायाधीश ने कहा कि आनुवंशिक विकारों के बारे में सामाजिक जागरूकता ऐसे रोगियों के लिए सामाजिक-सांस्कृतिक समर्थन आधार के लिए आवश्यक है। लागत-प्रभावी जीन थेरेपी विकसित करने के लिए, उन्होंने कहा कि उद्योग को कॉर्पोरेट सामाजिक उत्तरदायित्व (CSR) पहल या स्टार्टअप्स में प्रत्यक्ष निवेश के माध्यम से अपना समर्थन बढ़ाना चाहिए। अधिक उद्योग भागीदारी को प्रोत्साहित करने के लिए, कर प्रोत्साहन और लाभों के प्रस्ताव होने चाहिए, विशेषकर चूंकि दुर्लभ रोग उपचारों का बाजार अपेक्षाकृत छोटा है।
अंत में, उन्होंने कहा कि आनुवंशिक चिकित्सा क्लिनिकल ट्रायल्स के लिए, किसी व्यक्ति के इस तरह के उपचार से गुजरने का निर्णय लेने के मौलिक अधिकार को नजरअंदाज नहीं किया जाना चाहिए। यह महत्वपूर्ण है कि रोगियों को संभावित परिणामों, जोखिमों और विकल्पों के बारे में पूरी तरह से जानकारी दी जाए। उन्हें बिना जबरदस्ती के अपने स्वास्थ्य के बारे में निर्णय लेने की स्वतंत्रता होनी चाहिए, यह सुनिश्चित करते हुए कि उनके स्वायत्तता का हमेशा सम्मान किया जाए।