भोपाल: हीमोफिलिया सोसाइटी मध्यप्रदेश चैप्टर (भोपाल) ने अंतरराष्ट्रीय ख्याति के प्रमुख राष्ट्रीय चिकित्सा विशेषज्ञों और राज्य स्वास्थ्य अधिकारियों के सहयोग से एक महत्वपूर्ण हीमोफिलिया सहमति बैठक की मेजबानी की। इस सम्मेलन में मध्यप्रदेश और उससे बाहर के प्रमुख हेमेटोलॉजिस्ट, सार्वजनिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ, उद्योग भागीदार, राज्य नीति निर्माता, रोगी अधिवक्ता समूह के साथ-साथ हीमोफिलिया के रोगियों को एक साथ लाया गया, जिससे हीमोफिलिया से पीड़ित रोगियों के लिए गुणवत्तापूर्ण सेवाओं की उपलब्धता को मानकीकृत और बेहतर बनाने पर विचार-विमर्श किया जा सके। विशेषज्ञों ने यह भी बताया कि सक्रिय निवारक  उपचार न केवल गंभीर रक्तस्राव के प्रकरणों  को समाप्त कर सकता है और दीर्घकालिक विकलांगता को रोक सकता है, बल्कि प्रभावित परिवारों और व्यापक स्वास्थ्य प्रणाली पर सामाजिक-आर्थिक बोझ को भी कम कर सकता है। बैठक का उद्घाटन करते हुए, एनएचएम मध्यप्रदेश की मिशन निदेशक डॉ. सलोनी सिदाना ने कहा, "जैसे-जैसे हम मध्यप्रदेश की स्वास्थ्य प्रणाली को मजबूत कर रहे हैं, हमारा ध्यान  किसी एक बीमारी तक सीमित नहीं है—चाहे वह हीमोफिलिया हो, सिकल सेल हो, या अन्य गैर-संचारी स्थितियां हों—हर एक को समान प्राथमिकता मिलनी चाहिए। एनएचएम प्राथमिक और जिला स्तरों पर रक्तस्राव विकारों के लिए नियमित रिप्लेसमेंट थेरेपी सहित विशेष सेवाओं का विस्तार करने के लिए प्रतिबद्ध है। वर्तमान में, हम एक हीमोफिलिया रजिस्ट्री बनाए रखते हैं, लेकिन इसे गतिशील और पोर्टेबल बनाने से जिलों में रोगियों के लिए निर्बाध उपचार की उपलब्धता सुनिश्चित होगी। जबकि क्लॉटिंग फैक्टर्स अभी भी आधारशिला बने हुए हैं, नई नॉन-फैक्टर थेरेपी अब आशाजनक विकल्प प्रदान करती हैं। हमें इन नवाचारों को अपने राज्य के ढांचे में एकीकृत करने के तरीके तलाशने होंगे, साथ ही रोगियों और प्रदाताओं के बीच जागरूकता बढ़ानी होगी।" एल.एन. मेडिकल कॉलेज, भोपाल में पैथोलॉजी के प्रोफेसर डॉ. आर.के. निगम ने कहा, "मध्यप्रदेश में वर्तमान में लगभग 1,000 पंजीकृत हीमोफिलिया रोगी हैं, जबकि कई गलत निदान के कारण अपंजीकृत रह जाते हैं - यह एक स्पष्ट अंतर है जो बेहतर निदान और जागरूकता की तत्काल आवश्यकता को दिखाता है। चौंकाने वाली बात यह है कि 82-85% संभावित रोगी सीमित चिकित्सक प्रशिक्षण, अपर्याप्त नैदानिक सुविधाओं, और डॉक्टरों और रोगियों दोनों के बीच कम जागरूकता के कारण अनिदानित और अपंजीकृत रह जाते हैं। इस अंतर को पाटने के लिए, हमें पूरे राज्य में उत्कृष्टता केंद्र (CoEs) स्थापित करने को प्राथमिकता देनी चाहिए, जिससे समय पर पहचान, मानकीकृत सेवाओं, और हीमोफिलिया के साथ जीने वाले हर व्यक्ति के लिए दीर्घकालिक सहायता  सुनिश्चित की जा सके।"

मध्यप्रदेश स्वास्थ्य सेवा निदेशालय की डिप्टी डायरेक्टर डॉ. रूबी खान ने कहा, "हीमोफिलिया हमारे लिए एक महत्वपूर्ण सार्वजनिक स्वास्थ्य चुनौती है, जहां, चिकित्सा प्रगति के बावजूद, भारत में अनुमानित रोगियों की संख्या वर्तमान में पंजीकृत 20,000 से काफी अधिक है - जो कम निदान और सीमित निगरानी का एक स्पष्ट संकेतक है। हमारी जिम्मेदारी केवल उपचार तक ही सीमित नहीं है; हमें शुरुआती और सटीक पहचान, प्रभावी नियमित रिप्लेसमेंट थेरेपी की उपलब्धता सुनिश्चित करने, और दीर्घकालिक सेवाओं और सहयोग के लिए मजबूत प्रणालियों की स्थापना को शामिल करते हुए एक व्यापक रणनीति बनानी चाहिए। हर अनुपचारित रक्तस्राव न केवल रोगी के जीवन की गुणवत्ता को कम करता है, बल्कि हमारी स्वास्थ्य सेवा वितरण में एक कमी को भी दिखाता है।"

मौलाना आजाद मेडिकल कॉलेज के प्रबंध निदेशक डॉ. नरेश गुप्ता ने कहा, " जोड़ों के स्वास्थ्य को बनाए रखने, आंतरिक रक्तस्राव को रोकने और हीमोफीलिया वाले व्यक्तियों के लिए सर्वोत्तम जीवन की गुणवत्ता सुनिश्चित करने के लिए समय पर और नियमित रिप्लेसमेंट थेरेपी आवश्यक है। एमिसिज़ुमैब जैसी नॉन-फैक्टर थेरेपी हाल ही में पेश की गई हैं, जहां विशेष रूप से कठिन मामलों में, जिनमें इनहिबिटर्स वाले रोगी या वे लोग शामिल हैं जिनके पास सुविधाओं की उपलब्धता कम है - जिसमें नसों तक पहुंचने में कठिनाई, दुर्गम इलाके, कठोर मौसम और पारिवारिक या सामाजिक सहायता की कमी जैसी चुनौतियां भी जुड़ी हुई हैं। अब हमें प्रोफिलैक्सिस के संरचित, राज्य-समर्थित रोलआउट, बेहतर जागरूकता और निदान की आवश्यकता है।"

दिन का एक मुख्य आकर्षण "भविष्य का मार्गदर्शन: सुलभ और किफायती स्वास्थ्य सेवाओं के लिए मानक उपचार दिशानिर्देश" विषय पर पैनल चर्चा थी, जिसका संचालन वरिष्ठ हेमेटोलॉजिस्ट डॉ. तुलिका सेठ ने किया, जिन्होंने साक्ष्य-आधारित, राज्य-समर्थित दिशानिर्देशों के महत्व पर जोर दिया। उन्होंने कहा कि "हर अनुपचारित रक्तस्राव रोगी के जीवन से लगभग 16 दिन छीन लेता है। यह जरूरी है कि विकलांगता को कम करने और दीर्घकालिक परिणामों में सुधार करने के लिए हम मध्यप्रदेश में हीमोफिलिया के साथ जीने वाले व्यक्तियों के लिए शुरुआती निदान में सुधार, प्रोफिलैक्सिस अपनाने की दर बढ़ाने, और नवीन थेरेपी की समान उपलब्धता सुनिश्चित करने के लिए काम करें। विश्व हीमोफीलिया महासंघ के दिशा-निर्देश देखभाल के मानक के रूप में नियमित रिप्लेसमेंट की सलाह देते हैं। नियमित रिप्लेसमेंट की दर वर्तमान में वांछित से कम है, साथ मिलकर हम इसे बदल सकते हैं।"बैठक में नॉन-फैक्टर थेरेपी और इसके उपयोग के वास्तविक अनुभवों पर ध्यान केंद्रित करते हुए उपचार में प्रगति पर विशेषज्ञ-नेतृत्व वाले सत्र भी थे। डॉ बाबा फरीद यूनिवर्सिटी ऑफ हेल्थ साइंसेज के सहायक प्रोफेसर डॉ. वरुण कौल ने बताया कि, "एमिसिज़ुमैब जैसी नॉन-फैक्टर थेरेपी में हीमोफिलिया A रोगियों के जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाने की अपार संभावनाएं हैं। हम हीमोफिलिया A प्रबंधन में एक परिवर्तनकारी युग में प्रवेश कर रहे हैं, जहां रक्तस्राव के प्रकरणों  को काफी हद तक कम किया जा सकता है—और कई मामलों में, प्रत्येक रोगी की विशिष्ट जरूरतों के अनुसार व्यक्तिगत प्रोफिलैक्सिस व्यवस्था के द्वारा संभवतः समाप्त किया जा सकता है।" प्रोफिलैक्सिस को सार्वजनिक स्वास्थ्य ढांचे में एकीकृत करने के महत्व पर जोर दिया गया, जिसमें मध्यप्रदेश में समान उपलबध्ता सुनिश्चित करने और रोगी परिणामों में सुधार के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन (NHM) के तहत इसे शामिल करने लिए की मजबूत सिफारिश की गई।